Investigación traslacional: terapia celular con CART 19
La Dra Susana Rives lidera el primer y único ensayo clínico en España y uno de los 7 en Europa que aplica terapia celular con CART 19: linfocitos T del paciente modificados mediante terapia génica para redirigirlos contra células leucémicas. Esta inmunoterapia ofrece opciones curativas a pacientes con leucemia muy resistente.
Recerca en oncologia infantil
El 80% del pressupost de recerca en oncologia infantil de l’@HSJDBCN prové de l’aportació solidària de les famílies. Això, que es pot veure com una debilitat o un abandó de l’administració, té una altra lectura. Els pares i mares que hem perdut un fill o una filla volem continuar la seva lluita, glossar el seu l’esforç per sobreviure i perseverem en recordar-los sempre, ja sigui amb un acte senzill amb la família i els amics, ja sigui amb l’organització d’una caminada o una cursa per recaptar fons per lluitar contra la malaltia que els va arrabassar de la nostra vida, o fins i tot a la creació d’una fundació per promoure o subvencionar projectes d’investigació perquè altres nens i nenes puguin superar la malaltia que el nostre fill o filla no va poder vèncer. Per això té molt sentit que sigui la iniciativa privada, promoguda per les famílies que volem tornar a la societat el que la societat ens va donar, malgrat la desfeta, l’encarregada de pilotar i empènyer la lluita contra malalties minoritàries com el càncer del desenvolupament o càncer infantil, malalties minoritàries perquè ataquen poca població en números absoluts, però amb un impacte personal i social terrible. No oblidem aquesta dada esfereïdora, no per coneguda menys impactant: el càncer infantil és la primera causa de mortalitat per nens i nenes entre 0 i 14 anys. Sens dubte hem de reclamar la implicació més decidida i generosa de l’administració, però l’aportació de les famílies en aquesta lluita és clau, perquè surt del centre mateix del nostre dolor i la nostra esperança, per això és tan valuosa. I terapèutica.
Instal·lació interior hsjdd
Avanzar en la investigación de la leucemia infantil
proyecto_avanzar-en-la-investigacion-de-la-leucemia-infantil_2015-01-25-16-57-56
El micromecenazgo, o financiación popular privada de proyectos por parte de la sociedad civil, es un fenómeno cada vez más extendido y refleja el poder de ésta en decidir dar prioridad, luz verde o acelerar investigaciones que de otro modo no tendrían lugar o se realizarían muy lentamente. Por ejemplo, en Sant Joan de Déu, la construcción del nuevo Hospital de Día debe mucho a esta forma de financiación, así como muchos proyectos que se realizan en los grupos de investigación consolidados del Hospital Sant Joan de Déu. Estos grupos reciben pequeñas y grandes aportaciones de iniciativas personales de familias cuyos hijos han sido o son tratados en este hospital, como una forma de agradecimiento por el trato recibido, pero también por el convencimiento de que la investigación es básica para avanzar en la lucha contra enfermedades tan graves como la leucemia.
También se ha publicitado hoy en tv3 la iniciativa ‘Precipita’, una web de micromecenazgo para financiar proyectos de investigación, donde por ejemplo se puede apoyar un proyecto para avanzar en la lucha contra la leucemia infantil con reordenamiento MLL-AF4, un tipo de leucemia muy agresiva que se diagnostica en bebés durante el primer año de vida y que actualmente tiene muy mal pronóstico. Este proyecto se llevará a cabo (en caso de poder financiarse) en el Institut de Recerca contra la Leucèmia Josep Carreras, situado en la cuarta planta Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona/Hospital Clínico de Barcelona, y que está formado por un grupo de 12 investigadores: médicos, bioquímicos, veterinarios, biotecnólogos y farmacéuticos. Tipos de proyectos com el citado muy difícilmente pueden ser llevados a cabo por empresas farmacéuticas, dado que el interés de éstas en nuevos tratamientos dirigidos de forma específica contra el cáncer pediátrico es marginal, debido a que el número de pacientes es muy inferior al número de casos de adultos con cáncer de mama o colon.
Precipita.es es una web de la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT), dependiente del Ministerio de Economía y Competitividad, que pide la colaboración de todos para sacar adelante propuestos de investigación científica. La iniciativa comenzó en octubre y ya han recaudado más de 125.000 euros para financiar una docena de proyectos.
El projecte que més ho necessita
Ajuda a construir el nou Hospital de Dia de l’Hospital Sant Joan de Déu.
Un Hospital de Dia és una unitat assistencial on els nostres petits pacients reben el tractament que necessiten durant el dia i quan finalitzen tornen a seva casa a dormir.
S’utilitza especialment per als tractaments de quimioteràpia, encara que cada vegada s’aplica a més malalties. El nostre nombre de pacients ha augmentat considerablement en els últims anys i això ha fet que l’actual espai destinat a l’Hospital de Dia se’ns quedi petit.
Amb petits detalls farem realitat aquesta nova construcció!
Suma’t al projecte!
Àlbum de fotos de la caminada
Destinació de la donació rebuda
DESTINACIÓ DE LA DONACIÓ REBUDA “NO DEIXIS DE CAMINAR, ATUREM LA LEUCÈMIA”
L’equipament que s’adquirirà amb la donació és el següent:
- Cabina de flux laminar PCR UVT-B-AR: es tracta d’una cabina que combina un sistema dual: la cabina fa una descontaminació constant de l’espai de treball gràcies a un sistema de recirculació de l’aire mentre es treballa, i permet la descontaminació amb UV quan la porta és tancada. Aquesta cabina permet mantenir les condicions estèrils ideals per a la preparació de reactius i per les diferents tècniques moleculars (PCR, seqüenciació) i ajuda a prevenir possibles contaminacions de reactius i/o de les mostres.
- Citocentrífuga LMC-3000 + rotor de plaques: aquest aparell permetrà centrifugar les plaques de 96 pouets que s’utilitzen en tècniques de PCR quantitativa i així es podrà millorar la correcta lectura de les fluorescències, homogeneïtzar les lectures del replicats de les mostres i evitar possibles problemes de pipeteig a la placa .
- Mini Centrífuga Z130M: minicentrífuga per mantenir dins la cabina per centrifugar microtubs i no trencar les condicions d’esterilitat durant la preparació de reactius i mostres.
- Set de pipetes Nichipet: per mantenir dins la cabina i d’us exclusiu per preparar reactius i tècniques de DNA.
Tot aquest equipament es farà servir per tots els projectes de recerca en leucèmies que es duen a terme actualment i servirà per optimitzar les condicions de treball actuals, tant a nivell assistencial com en la recerca.
Dra Mireia Camós
Coordinadora de la línia de recerca de leucèmia i hemopaties no malignes
Fundació Sant Joan de Déu
11.04.2013
Acte d’entrega del xec a l’Obra Social
Avui hem anat a Sant Joan de Déu per fer entrega dels diners recaptats a la caminada, moltes gràcies a tots i totes de nou per la vostra ajuda!
Aquí podreu trobar la CARTA D’AGRAÏMENT de l’Obra Social.
Discurs d’inici de la caminada
Hola a tots i a totes,
diré unes poques paraules:
Estem aquí per fer una caminada, per fer uns passos que l’Alèxia no podrà fer, ni tampoc el Xavi, el David, l’Aida, la Lluïsa ni l’Helena…
però nosaltres sí que els podem fer per ells, nosaltres podem caminar per ajudar a la recerca de nous tractaments per combatre la leucèmia, perquè cap nen o nena aturi el seu camí de vida per aquestes malalties i quan per les nits sense dormir parlant amb l’Alèxia em pregunti ‘Mama, què fas, perquè no torni a passar?’ jo li pugui respondre.
Moltes gràcies a tots els que esteu aquí, també pels que no heu pogut venir, a la família, als amics de l’Alèxia, als professors, director, pares i mares del Villena, als companys de la UB, als companys i directius de Igcar Chemicals, a l’equip mèdic de Sant Joan de Déu, als monitors i la junta de la UEC de Gràcia, i a tots els nous amics que hem conegut o coneixerem aquí.
Mare de l’Alèxia
09.03.2013
Esplugues de Llobregat
GRÀCIES
Finalment hem estat 444 inscrits, hem caminat junts 355 persones, en un matí ple de llum i tan clar que fins i tot es veia Mallorca!!
Moltes gràcies a tots els que heu vingut i a tots els que no heu pogut venir però heu participat.
Gràcies a la família i als amics de la família
gràcies als amics de l’Alèxia
gràcies als pares i mares dels amics de l’Alèxia
gràcies als monitors i a la junta de la Unió Excursionista de Catalunya de Gràcia
gràcies a l’equip mèdic i al laboratori clínic d’hematologia de Sant Joan de Déu
gràcies als professors, director i membres del AMPA de l’escola Isabel de Villena
gràcies als companys de la Universitat de Barcelona
gràcies a la família Carreras i als companys de Igcar Chemicals S.L.
gràcies a tots els nous amics i amigues que hem conegut a la caminada
gràcies per la seva especial dedicació a:
Francesc M., Albert C., Laia G., Alícia M., Dani M., Jeroni M., Jordi B., Nùria V. i Durga J.
gràcies a tots els mitjans i entitats que ens han ajudat fent difusió de la caminada:
AFANOC, BCN+, Consorci del Parc Natural de Collserola, Diari ARA, Escola Isabel de Villena, FECEC, Fundació Josep Carreras, Hospital, Fundació i Obra Social de Sant Joan de Déu, Blog On Solidaridad, UEC de Gràcia
i gràcies pels seus generosos donatius a l’escola Isabel de Villena (Fundació i AMPA) i a la empresa Igcar Chemicals S.L.
Properament us informarem en aquest mateix blog de la totalidad dels fons recaptats a la caminada i quin serà el destí concret que donarà l’Obra Social a aquestes aportacions.
Família Schoenenberger i Martorell
Sortida de la caminada
No deixis de caminar, aturem la leucèmia 